Lawan Stigma untuk Dunia yang Setara: Dukungan bagi Penyandang Disabilitas (Down Syndrome & Kusta)

Pandangan negatif dan perlakuan diskriminatif terhadap penyandang disabilitas masih kerap terjadi hingga kini di masyarakat. Seperti pada penyandang kusta, ada mitos yang beredar di masyarakat bahwa itu merupakan kutukan sehingga mereka dikucilkan atau bahkan ada yang diusir. Begitu pula pada penyandang Down Syndrome, tak sedikit yang masih menganggapnya sebagai orang dengan gangguan kejiwaan. Tidak hanya mendapatkan cibiran, di daerah yang masih pedalaman bahkan ada yang dipasung oleh keluarga sendiri.

Miris, ya. Padahal mitos-mitos yang beredar itu tidak benar. Gara-gara pemahaman yang keliru & stigma buruk yang melekat, para penyandang disabilitas, baik yang disebabkan oleh kusta maupun beragam disabilitas lainnya tetap terjebak dalam lingkaran diskriminasi. Dan hal ini masih terjadi hingga saat ini, di eranya keterbukaan informasi. Akibatnya, para penyandang disabilitas tidak mendapat kesempatan yang sama seperti masyarakat non-disabilitas lainnya dalam berbagai aspek.

Perjuangan penyandang disabilitas selama ini dalam menghadapi stigma dan diskriminasi tentunya sangat berat. Bayangkan kalau kita yang berada di posisi mereka. Kita tentu harus mendukung adanya upaya-upaya untuk membebaskan penyandang disabilitas dari jebakan lingkaran diskriminasi ini. Setuju gak? Hal ini dapat dimulai dari upaya menaklukkan hambatan terbesar yang mereka hadapi, yaitu menghilangkan stigma & meluruskan pemahaman yang keliru yang beredar di masyarakat.

Diskusi “Lawan Stigma untuk Dunia yang Setara” di Ruang Publik KBR

Sejalan dengan kampanye pada Hari Kusta untuk menghilangkan stigma dan diskriminasi, perjuangan melawan stigma juga turut disuarakan oleh penyandang down syndrome. Untuk itu, bertepatan dengan Hari Down Syndrome Sedunia yang diperingati setiap 21 Maret, NLR Indonesia mengangkat kampanye kesadaran & upaya melawan stigma terhadap semua ragam disabilitas, termasuk salah satunya terhadap down syndrome.

NLR Indonesia adalah organisasi yang memiliki fokus untuk isu kusta & pembangunan yang inklusi disabilitas. Pada tanggal 30 Maret lalu, NLR Indonesia & KBR menggelar diskusi Ruang Publik KBR bertajuk “Lawan Stigma untuk Dunia yang Setara” yang disiarkan di 100 radio jaringan KBR di seluruh Indonesia dan 104.2 MSTri FM Jakarta. Acara ini juga disiarkan secara live streaming via website kbr.id dan kanal youtube Berita KBR. Narasumbernya ada dr. Oom Komariah, M.Kes – Ketua Pelaksana Hari Down Syndrome Dunia (HDSD) dan Mbak Uswatun Khasanah – Orang Yang Pernah Mengalami Kusta (OYPMK).

Aku turut menyimak perbincangan Ruang Publik KBR ini via live streaming youtube. Banyak insight dan wawasan yang diperoleh dari menyimak acara ini. Pengalaman yang dibagikan kedua narsum seputar perjuangan melawan stigma & diskriminasi penyandang disabilitas khususnya kusta & down syndrome juga sangat inspiratif.

Perjuangan Melawan Stigma Kusta

Mbak Uswah sebagai OYPMK membagikan pengalamannya berjuang untuk sembuh dari kusta & menghadapi stigma yang menimpanya. Beliau terkena kusta pada usia 12 - 14 tahun. Gejalanya yaitu terdapat bercak putih kemerahan di kulitnya disertai mati rasa pada area tersebut. Setelah diperiksakan, ternyata kustanya termasuk golongan kusta kering. Jadi terdapat 2 macam kusta, yaitu kusta kering dan kusta basah. Bedanya, pada kusta kering, bercak putih kemerahan disertai mati rasa berjumlah 1-5 buah. Sedangkan pada kusta basah, jumlah bercaknya lebih dari 5.

Penyakit kusta bukanlah kutukan. Penyakit yang disebabkan oleh infeksi bakteri Mycobacterium leprae ini bisa disembuhkan dengan menjalani pengobatan yang rutin selama minimal 6 bulan. Menderita kusta pada usia remaja seperti yang dialami Mbak Uswah tentu tidak mudah. Bagaimana cara Mbak Uswah berjuang untuk sembuh dari kusta dan menghadapi stigma yang dihadapinya? Berikut sharing dari pengalamannya:

- Stigma dari luar itu memang satu hal, namun tantangan yang lebih besar adalah melawan stigma dari dalam diri. Karena stigma yang muncul dari diri sendiri gak bisa diabaikan & ngaruh banget ke semangat hidup. Dan itu memerlukan perjuangan tersendiri, untuk bangkit dari down dan memotivasi diri untuk bisa sembuh.

- Semangat untuk sembuh dengan disiplin menjalani pengobatan rutin dan mengikuti saran & petunjuk dokter yang menangani.

- Menjaga pola hidup sehat, baik dari segi makanan maupun pikiran.

- Menanamkan kepercayaan diri & keyakinan pasti bisa sembuh.

Perjuangan Melawan Stigma Down Syndrome

dr. Oom Komariah, M.Kes adalah seorang dokter yang dikaruniai buah hati berkebutuhan khusus. Sebagai orang tua dari anak penyandang Down Syndrome, beliau juga turut merasakan pandangan negatif & stigma buruk dari lingkungan sekitar. Menjadi orang tua dari anak down syndrome tentu tidak mudah. Tidak ada orang tua yang mengharapkan hal ini terjadi pada anaknya. Namun, tidak ada gunanya juga menyesali dan membiarkan perasaan down akibat stigma terus menguasai. 

Stigma down syndrome sebagai gangguan kejiwaan tidaklah benar. Down Syndrome merupakan salah satu ragam disabilitas intelektual. Anak dengan down syndrome memerlukan pendampingan khusus dan bisa mendapatkan kesempatan yang sama seperti anak-anak lainnya.

dr. Oom memilih untuk bangkit melawan stigma dan aktif berkiprah di komunitas POTADS (Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome). Sebuah komunitas yang di dalamnya kita bisa saling berbagi pengalaman, informasi, dan saling menguatkan satu sama lain. POTADS memiliki berbagai program & aktivitas yang mendukung anak dengan down syndrome dapat melatih potensinya.

Apa yang harus dilakukan orang tua dengan anak down syndrome untuk melawan stigma yang ada? Berikut sharing dan saran dr. Oom tentang apa saja yang dapat dilakukan apabila ada anggota keluarga yang menyandang down syndrome: 

- Segera hubungi dokter untuk pemeriksaan lebih lanjut. Penderita down syndrome biasanya memiliki penyakit bawaan lain sehingga perlu diperiksa secara medis. Diperlukan pengobatan, terapi, fisioterapi, dan sebagainya untuk penyembuhan.

- Cari & bergabung dengan komunitas yang dapat saling menguatkan seperti POTADS.

Cara POTADS melawan stigma negatif terhadap anak down syndrome antara lain:

• Munculkan kemauan dari dalam diri anak, orang tua, atau pendamping bahwa ia bisa sejajar dengan yang lain.
• Lawan ketidakberdayaan dengan mengoptimalkan kemampuan anak, baik di bidang akademik maupun non akademik.
• Kerjasama dengan institusi terkait, melakukan sosialisasi bahwa anak dengan down syndrome memiliki kesempatan dan kemampuan yang sama dengan anak lainnya.

Bagi yang memerlukan informasi terkait POTADS, bisa cek akun media sosial atau website resminya dan menghbungi nomor kontak admin POTADS 081296237423.

Yuk dukung para penyandang disabilitas mendapatkan hak dan kesempatan yang sama. Kita dukung upaya-upaya menghapus stigma dan diskriminasi terhadap mereka.