Bedah Buku "Ketika Ibu Melupakanku"

Bagaimana rasanya dilupakan oleh ibu sendiri? Tak terbayangkan. Lagipula, ibu yang melupakan anaknya, memangnya ada? Pertanyaan macam itu mungkin hinggap di benak kita. Namun, pengalaman tak terbayangkan itu benar-benar dialami oleh Mbak DY Suharya. Hari-hari di rumah diwarnai dengan pertengkaran demi pertengkaran. Menghadapi perilaku sang ibu sehari-hari yang tak masuk akal, membuat emosi, dan kerap membuat frustasi, menjadikan rumah kehilangan kehangatannya. Depresi dengan semua itu, Mbak DY memutuskan meninggalkan rumah, "melarikan diri", kuliah & bekerja di luar negeri . Saat itu Mbak DY tidak tahu... Sang ibu terkena gejala penyakit Demensia Alzheimer.

Pengalaman menyakitkan itu membawa hikmah yang begitu besar dalam kehidupan Mbak DY. Rasa sesal akan kesalahpahaman tehadap sang ibu, janganlah orang lain turut merasakannya. Mbak DY yang kini lebih memahami kondisi sang ibu, aktif di komunitas peduli Alzheimer. Sebagai persembahan untuk sang ibu, pengalaman hidup yang memberikan pelajaran besar baginya itu dituangkan ke dalam sebuah buku berjudul "Ketika Ibu Melupakanku". Kisah tersebut dikemas ke dalam bentuk novel yang ditulis bersama Mbak Dian Purnomo.

Tak ada anak yang ingin dilupakan orangtuanya. Mungkin lebih banyak anak yang melupakan orangtuanya. DY Suharya mempunyai pengalaman hidup yang indah bagaimana ia lebih mengerti ibunya justru pada saat sang ibu ‘melupakan’ dirinya akibat Alzheimer. Kesadaran yang menggugahnya untuk membuat bermacam gerakan memerangi pikun seperti diderita sang ibu. Buku yang menyentuh hati saya.

— Petty S Fatimah; Editor In Chief /Chief Community Officer Femina Magazine

Beberapa waktu ke belakang, aku mendapatkan info di fb mengenai event bedah buku Ketika Ibu Melupakanku di Gramedia Merdeka Bandung bersama penulisnya. Sontak saja aku tertarik untuk hadir. Maka berangkatlah aku menuju Gramedia. Sesampainya di sana, ada yang berbeda dari event-event bedah buku lainnya yang sempat kuikuti di Gramedia. Tak seperti biasanya, acara mengambil tempat di area kecil di antara tangga menuju lantai 3. 3 baris kursi-kursi untuk audiens sudah tertata. Aku menjadi agak ragu-ragu untuk duduk disana. Pasalnya, yang hadir disana ternyata berupa mereka yang beraktivitas terkait komunitas peduli Alzheimer. Begitu mengisi daftar hadir, aku bingung mengisi kolom institusi dan kaitan dengan pasien ODD (Orang dengan Demensia). Mereka yang hadir, ternyata rata-rata memiliki hubungan dengan ODD. Yang lainnya, ada berupa mahasiswa kedokteran dan perwakilan dari dinkes. Wah, aku jadi berpikir, jangan-jangan hanya aku saja disini yang tak memiliki kaitan dengan semua itu...

Tapi karena aku sudah niat dan tertarik, ya sudah aku duduk dan menyimak hingga akhir acara. Karena kupikir bahasannya inspiratif dan menarik, spontan aku melakukan hal yang biasanya dilakukan oleh blogger dengan mindset akan berbagi liputan acara ini di blog. Jadi sepanjang acara tanganku sibuk mencatat poin-poin yang diperbincangkan, juga aku gak bisa diam, bolak-balik ambil foto. Itu sebabnya aku memilih duduk di pinggir belakang. Ternyata, lagakku sudah seperti seksi dokumentasi acara saja, sementara audiens lain kalem menyimak. Baru nyadar ketika Mbak panitia akhirnya nanya, "Mbak ini dari media ya?" Waduh, jadi malu, hehe. Dalam hati aku berkata, "aku cuma seorang yang suka buku, tertarik dengan acara bedah bukunya, dan suka membagikannya di blog, heuheu..." Sayangnya, sudah agak lama waktu berlalu, kok ternyata niat untuk menuliskannya tertunda terus. Jadi, daripada mengganjal, kutunaikan saja niat itu sekarang. Toh esensi perbincangan bedah buku ini kukira cukup penting untuk disampaikan dan akan lebih baik untuk disebarluaskan.

Bedah Buku "Ketika Ibu Melupakanku (13/3/2015) di Gramedia Merdeka Bandung

Bedah buku Ketika Ibu Melupakanku diisi oleh 3 orang pembicara, yakni Mbak DY Suharya, Dian Purnomo, dan dr. dr. Yustiani Dikot SpS (K), spesialis syaraf praktik di RS. St. Borromeus, RS. Advent, & Klinik Perisai Husada. Salah satu alasan mengapa buku ini dikemas dalam bentuk novel adalah karena melalui cerita novel, pembaca biasanya mudah tersentuh, turut masuk ke dalam penghayatan akan konflik batin tokohnya. Melalui narasi novel, nilai-nilai yang hendak disampaikan bisa lebih halus tersampaikan melalui cerita yang enak dibaca dan tidak kaku. Sebagai aktivis peduli Alzheimer, Mbak DY memang berharap, melalui bukunya akan lebih banyak orang yang aware dengan Alzheimer. Sebab, umumnya orang belum banyak peduli, karena Alzheimer dirasa bukan sesuatu yang urgent. Padahal, penyakit ini bisa menyerang siapa saja, mungkin keluarga terdekat. Seperti pengalaman Mbak DY, karena tidak tahu gejalanya sejak dini, baru menyadari setelah gejala penyakit Alzheimer sang ibu terus terbiarkan selama beberapa waktu lamanya tanpa penanganan. Selain itu, harapan untuk menjangkau lebih banyak pembaca via novel ternyata keputusan yang tepat. Menurut staf Gramedia, genre novel ternyata memang termasuk buku terlaris di Gramedia selain buku anak dan buku agama. Novel Ketika Ibu Melupakanku bisa dibilang menjadi novel Indonesia pertama bertema Demensia Alzheimer.

Alzheimer merupakan penyakit yang sulit diobati, namun bisa diperlambat dan dicegah. Oleh karena itu, mengenali gejalanya sejak dini itu penting. Karenanya campaign bertajuk "Jangan Maklum dengan Pikun" aktif disosialisasikan oleh komunitas Alzheimer Indonesia. Demensia Alzheimer berbeda dari pikun biasa akibat usia tua. Perlu diingat bahwa hilangnya memori hingga mengganggu aktivitas sehari-hari bukan merupakan bagian normal dari penuaan. Melalui campaign tersebut, masyarakat diajak untuk mengenali 10 gejala umum Demensia Alzheimer, antara lain:
1. Gangguan daya ingat
2. Sulit fokus
3. Sulit melakukan kegiatan yang familiar
4. Disorientasi
5. Kesulitan memahami visuospasial
6. Gangguan berkomunikasi
7. Menaruh barang tidak pada tempatnya
8. Salah membuat keputusan
9. Menarik diri dari pergaulan
10. Perubahan perilaku dan kepribadian

Menurut dr. Yustiani hal yang dapat dilakukan sebagai upaya untuk mengidentifikasi Demensia Alzheimer sejak dini adalah mengenali gejala umumnya. Jika 10 gejala tersebut ada pada seseorang, berikutnya cari tahu lebih lanjut. Karena gejala tersebut belum tentu Alzheimer. Pernah ada kasus yang gejalanya kurang-lebih sama, tetapi ternyata bukan Alzheimer, melainkan misalnya akibat kerusakan thyroid, kekurangan Vitamin B12, atau depresi yang mengganggu fungsi otak. Kasus-kasus tersebut dapat diobati melalui treatment medis yang sesuai, namun jika itu Alzheimer, untuk saat ini masih sulit pengobatannya, hanya bisa diperlambat peningkatan stadiumnya. Tes untuk Alzheimer biasanya melalui minimental test oleh dokter spesialis degeneratif/demensia. Jika seseorang teridentifikasi Demensia Alzheimer, penting bagi keluarga dan orang-orang sekitar untuk membantu menghadapinya. Melalui komunitas, bisa lebih baik untuk berbagi solusi dan saling menguatkan. Di Jakarta, yayasan Alzheimer Indonesia sendiri sudah rutin mengadakan pertemuan sebulan sekali. Sharing bersama komunitas  membantu menanggulangi kesulitan-kesulitan praktis sehari-hari yang tidak ada solusinya di buku.

Tips mengurangi resiko terkena Alzheimer

Harapan ke depannya, sosialisasi dan penanggulangan Demensia Alzheimer  bisa berkerja sama dengan dinkes, melalui tulisan di majalah, dll. Penyelenggaraan lomba menulis bertema Demensia Alzheimer yang terlaksana tempo hari (diselenggarakan oleh On Track Media & Alzheimer Indonesia, ramai infonya di timeline fb) juga bagian dari gerakan sosialisasi ini. Animo masyarakat akan lomba ini cukup mencengangkan. Sebanyak lebih dari 600 naskah masuk dari peserta yang berpartisipasi. Kategori cerpen yang paling banyak. Kebayang pusingnya Mbak Dian yang menjadi juri. Ratusan naskah cerpen bertema Demensia Alzheimer tersebut mengambil sudut pandang yang berbeda-beda, ada yang bercerita dari sisi keluarga, bahkan diri sendiri (tokoh "aku") yang terkena Alzheimer. Selain cerpen yang untuk peserta umum, puluhan naskah masuk dari kategori jurnalis dan praktisi/akademisi medis.

Dr. Yustiani memberikan apresiasi sangat positif akan kehadiran buku "Ketika Ibu Melupakanku" yang menyentuh soal penyakit Demensia Alzheimer ini lewat novel. Apalagi menurutnya, banyak pasien Alzheimer (dan keluarganya) yang menutup diri, mungkin malu jika diketahui umum. Baru Mbak DY ini yang mau terbuka bercerita dan berbagi. Mbak Dian yang juga sahabat dekat Mbak DY, bercerita proses penulisan buku ini memakan waktu 2 minggu, terkurung di kamar untuk konsentrasi menyelesaikannya. Lucunya, Mbak Dian memberi syarat untuk tidak ditemui oleh Mbak DY selama penulisan, karena khawatir tidak bisa konsen. Soalnya, Mbak DY yang pernah menjadi penyiar radio Prambors ini dasarnya cerewet, sehingga kalau ngajak ngobrol nanti tak selesai-selesai :D. Komunikasi mengenai detail-detail pengalaman Mbak DY yang diperlukan untuk penulisan novel dilakukan via email yang wajib dijawab segera. Awalnya buku ini diniatkan untuk diluncurkan bertepatan hari Alzheimer, ternyata karena satu dan lain hal, peluncurannya dilakukan pada hari ibu 22 Desember 2014 lalu.

Jelang perbincangan berakhir, dr. Yustiani memberikan pesan kepada mahasiswa kedokteran yang hadir disana. Bahwa pola penyakit itu terus berubah. Untuk sekarang, barangkali tantangan terbesar di dunia kedokteran berupa penyakit infeksi dan kesehatan ibu dan anak. Namun, untuk generasi berikutnya, bakal banyak tantangan penyakit Alzheimer, sehingga penyakit ini perlu perhatian dari dokter-dokter muda. Penyakit semacam Alzheimer ini memberi imbas yang besar terutama kepada sisi psikologis, baik penderita maupun keluarganya. Jika tidak dipahami, bisa-bisa menjadi pemicu konflik dalam keluarga.

Pesan dari Mbak DY sendiri sebagai penutup,  bahwa buku Ketika Ibu Melupakanku yang ditulis pada bulan Ramadhan tersebut mengandung harapan agar mengambil hikmah dari pengalamannya. Hindari depresi. Love your parent before they forget you.  Senantiasa bersabar & pengertian menghadapi mereka. Mbak DY juga berharap agar lewat buku ini bisa membangkitkan awareness dan menggugah pembaca mengenai Demensia Alzheimer. Karena mirisnya, banyak kasus lansia yang hilang. Last but not least, "kita tak bisa memilih orang tua, bagaimanapun kondisi mereka, merekalah semesta kita saat kecil".

Foto bersama setelah acara

Sekadar ikut berfoto bersama penulisnya. Sayang, belum punya bukunya, padahal bisa book signing...